Kubra Kocaaga
New York
Merhaba ben Barış SEYHAN. Ölümcül kas hastalığı olan SMA Tip 1 kas hastasıyım. 5 aylıkken doktorum bana bu teşhisi koydu. Şu an 10 aylığım ve hayatımı cihazlara bağlı olarak yoğun bakımda sürdürüyorum. İyileşebilmem için Zolgensma Gen Tedavisine ihtiyacım var.