Hergün 10 binlerce Türk bu platformada buluşuyor.Paylaşım yapmak, İlan yayınlamak, ve Etkinlik oluşturmak için hemen Sende hemen Hesap oluştur

ORDULU AİLE DESTEK BEKLİYOR !!!

Hashtag

16 aylık SMA hastası Demir Ali yardımseverlerin desteğini bekliyor.

Kampanya başlatıldı

Tedavinin maliyeti oldukça yüksek.

"Bu dünyanın en pahalı ilacı olarak geçiyor. Kür SMA yani en pahalı ilaç olarak geçiyor. 2.1 milyon euro fiyatı var bu ilacın. Biz bunun için 'behopefordemirali' Instagram hesabında bir kampanya başlattık. Bir bağış sitesi üzerinden yürüteceğimiz kampanya olacak. Bu kampanyaya herkesin desteklerini bekliyorum."

https://www.instagram.com/behopefordemirali/?igshid=1n9ej87m8j26

Bayraktar ailesi evlatlarının tedavisi için yardım bekliyor.

Ordu'da yaşayan Demir Ali Bayraktar Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası. Ailesi evlatlarının tedavisi için yurt dışından ilaç getirilmesi gerektiğini söylüyor. Aile, 2,1 milyon euroluk ilaç için yardımseverlerden destek bekliyor.

Demir Ali Bayraktar henüz 16 aylık... Minicik bedeniyle Spinal Musküler Atrofi hastalığı ile mücadele ediyor. Kısa adı SMA olan hastalık kas kaybı ile kendini gösteriyor.

O yüzden ayakta duramayan Demir Ali'nin özel medikal ürünler kullanması gerekiyor. Demir Ali, fizik tedavi görüyor, anne ve babası da ona her gün egzersiz yaptırıyor.

İlacın yurt dışından getirilmesi gerekiyor

Ancak hastalığı tedavi eden ilacın yurt dışından getirilmesi gerekiyor.

"Bu ilaç çocuklarda eksik olan geni SMN genini vucuda bir virüs aracılığıyla vermekten ibaret bir işlem. Ben bunun öncelikle Türkiye'ye gelip Türkiye'de uygulanmasını istiyorum ve tabii ki geri ödeme kapsamına alınmasını istiyorum. Çünkü bu bebekler hastanede büyümesin. Bu bebekler yaşıtları gibi yürüsün, koşsun bisiklete binsin."

. Towntalk
remove_red_eye501

Bu kullanıcıya mesaj göndermek yada paylaşıma yorum yapmak için hesap oluştumanız gerekmektedir.

Hesap oluştur

Yakınınızdaki Paylaşımlar